「日本アレルギー友の会」について
この会は、1969年、喘息の入院患者たちによって発足しました。 1970年代というのは、まだ患者が得られる情報も少なく、専門医による講演会というのは、有用だったことでしょう。 喘息患者自体も、今より多かったと思います。原因は空気汚染など、いわゆる公害が多く、お医者さんやお薬は、まさに患者の命綱でした。
「友の会」のHPの最初にある、youtubeの動画は、この会のそんな歴史をしのばせます。最初に比較的若い成人女性のアトピーの3人が登場したのち、やや年配の喘息の女性が登場します。そのあとこの女性とおそらく同世代の男性二人が登場します。
喘息で苦しんで、何度もステロイド点滴や内服に命を救われ、最近では吸入ステロイドという便利なお薬もできて恩恵にあずかっている患者さんには、この、アトピー性皮膚炎におけるステロイド外用薬による依存やリバウンドの問題は、非常に奇異に感じられることでしょう。喘息にも「ステロイド抵抗性喘息」というものもありますが、メカニズムはまったく異なります。喘息でのステロイド吸入剤による依存現象は、わたしの知る限り報告がありません。アトピー性皮膚炎でのステロイド外用剤の問題は、喘息でのステロイド吸入剤とはまったく別だと考えて下さい。アトピーのそれはステロイドのもつ表皮バリア破壊の問題であって、肺や気管支での粘膜への作用とは異なります。わたしは喘息患者さんのステロイド使用を問題視する意図は、まったくありません。くれぐれも誤解の無いようお願いいたします。
さて、日本アレルギー友の会の会計報告のページをみつけました(というかコメント欄を通じて教えていただいたのですが)。
「友の会」のHPの最初にある、youtubeの動画は、この会のそんな歴史をしのばせます。最初に比較的若い成人女性のアトピーの3人が登場したのち、やや年配の喘息の女性が登場します。そのあとこの女性とおそらく同世代の男性二人が登場します。
喘息で苦しんで、何度もステロイド点滴や内服に命を救われ、最近では吸入ステロイドという便利なお薬もできて恩恵にあずかっている患者さんには、この、アトピー性皮膚炎におけるステロイド外用薬による依存やリバウンドの問題は、非常に奇異に感じられることでしょう。喘息にも「ステロイド抵抗性喘息」というものもありますが、メカニズムはまったく異なります。喘息でのステロイド吸入剤による依存現象は、わたしの知る限り報告がありません。アトピー性皮膚炎でのステロイド外用剤の問題は、喘息でのステロイド吸入剤とはまったく別だと考えて下さい。アトピーのそれはステロイドのもつ表皮バリア破壊の問題であって、肺や気管支での粘膜への作用とは異なります。わたしは喘息患者さんのステロイド使用を問題視する意図は、まったくありません。くれぐれも誤解の無いようお願いいたします。
さて、日本アレルギー友の会の会計報告のページをみつけました(というかコメント欄を通じて教えていただいたのですが)。
です。 会費は、 一般会員 4000円 医師賛助会員 6000円 とありました。会員数は
医師賛助会員200名を含め、約1300名 です。ということは、200×0.6+1100×0.4=560万円が個人会費収入です。「会員、賛助会員会費」が593.2万円ですから、だいたい一致します。ということは、その下の「友の会会員」による「寄付金」302万円が、「サポート企業」から出ているのでしょう。サポート企業の一覧は(http://www.allergy.gr.jp/about/supporter.html)の通りで、製薬会社中心に21社あります。302÷21=14万円平均です。なるほどそんなものでしょう。
ここで素朴な疑問というか、わたしからの提案と考えていただいてもいいのですが、日本アレルギー友の会の、当面の目標は、アトピー性皮膚炎においては、ガイドラインに即した治療の推進というか、「ステロイド(外用剤)はこわくない」ということを、患者を通じて訴えたいということのようです。それならばまず、ステロイド外用剤を製造販売する企業からの寄付金を遠慮するところから始めるのが筋ではないでしょうか?支出の中には、たとえば「書籍購入費・会員無料配布用、181万円」といった、削れそうな項目が含まれています。企業からの寄付金を排除しても、会費収入がこれだけあるのですから、十分やっていけるのではないでしょうか?また、そうしなければ、せっかく一生懸命訴えても、説得力がないと思います。
あるいは「ステロイドを含め、治療法についての議論や情報発信はいっさいしない。患者同士の親睦につとめたい」ということなら、今のままでもよいと思います。それならそうわかりやすく明記すべきでしょう。
ところで、1100人の一般会員の方々のうち、アトピー患者はどのくらいいるんだろうか?現状、高齢の喘息患者が中心となっていて、患者会としてこのままでは先細りだってことで、新規会員獲得に乗り出した、ってことじゃないかなあ。そこにステロイド依存隠蔽派の皮膚科の権威筋の先生方がこれ幸いと同調したと。そういう先生方にとっては、ひょっとしたら、アトピー患者の会員を増やすことよりも、非患者すなわち世論に対して「ステロイド外用剤を正しく塗らない患者たちがおかしいんだ」ってアピールすることのほうが大きな意味があるのかもしれませんけどね。
患者不在の形骸化した「患者団体」が、製薬企業や権威筋の医師たちの操り人形となってしまわなければ良いのですが。ホームページのリニューアルにしたって、私の知るいくつかの患者団体は、自前というか、患者たち自身が作っています。「友の会」には、そういうことが出来るだけの患者層が集まっていない、だから、次に記すように「外注」ってことになったんじゃないかなあ。既存の喘息患者会員や、親切な皮膚科医たちに「支えられて」少数のメンバーがアトピー部門を運営しているような気がします。
まとめますと、この会には、3つのカテゴリーの人たちから成っていると思われます。
1 古参の喘息の患者会員。自分たちの命を救ってQOLをも高めてくれたステロイド薬の有用性を同じように訴えているアトピー患者を応援。
2 ステロイド外用剤を用いて、毎日の生活を頑張っている患者たち。自分たちのような道もあることを知ってほしい、認めてほしい、という気持ちが強い。ステロイド依存の存在や離脱の患者たちを否定する意図は必ずしもない。ステロイドで全ての患者が良好にコントロールできるとは必ずしも考えていない。
3 ステロイド依存の存在を否定、隠蔽したい権威筋の皮膚科医たち。「友の会」参加のアトピー患者の声を借りて、ステロイドで全ての患者が良好にコントロールできるというように印象操作したい。実際にはガイドライン遵守しても、改善しない患者がかなりいることはよく知っている(1)(2)(3)。
さて次のお話。先日、日本アレルギー友の会のホームページを見て「お金がかかった印象だなあ」と記しました。これについては、http://www.allergy.gr.jp/utilities/terms.html
に記載がありました。 「 2010年のリニューアルは、特定非営利活動法人サービスグラントの助成によって行われました」とのことです。サービスグラントというのは、
http://www.servicegrant.or.jp/
ーーーーー(ここから引用)-----
サービスグラントはプロボノワーカーとNPOをマッチングすることで提供される約6ヵ月間の「プロジェクト型助成」です。 サービスグラントとは、NPOに対して「お金」を支援する助成金(グラント)と異なり、「スキル」や「ノウハウ」を提供することによってNPOを支援する「プロジェクト型助成」です。
サービスグラントには、プロジェクトマネジメント、調査、マーケティング、デザイン、ウェブ制作等のプロフェッショナルスキルを持った多数の社会人が「プロボノワーカー」として登録しています。
サービスグラントでは、支援先のNPOを厳正に審査・採択した上で、 プロボノワーカー4〜6名からなるプロジェクトチームを編成していきます。
プロジェクトが始まると、約6ヵ月間のプロセスを経て、具体的な成果物の提供を通じて、NPOの活動を応援します。
ーーーーー(ここまで引用)-----
といった仕組みのようです。なるほどなるほど。NPOを支援するNPOってのは昔からあります。で、サービスグラントのHPを繰っていたたら、とんでもないもの見つけました。http://blog.canpan.info/svgt/category_38/
ーーーーー(ここから引用)-----
【アレルギー友の会、GW初日の初回ヒアリング】 [2010年05月03日(月)]
こんにちは。プログラムオフィサー(PO)をしております小村です。GW初日の4月29日、「アレルギー友の会」の初回ヒアリングを行いました。
この日はなんと、NHK「クローズアップ現代」の取材付き!
そのことを当日に知った私はかなり気が動転し、なるべくカメラと目が合わないようにしてしまいました・・・。(NHKさん、申し訳ございません!)
ーーーーー(ここまで引用)-----
「日本アレルギー友の会」のサイトリニューアルの過程が、サービスグラントの取り組みの例として、クローズアップ現代でいずれ放映されるかも、ってことみたいですね・・。そのときには、今回の朝日新聞のシリーズほどではないにしろ、「アトピー性皮膚炎は専門医の指導通りにステロイド外用剤を使えば上手にコントロールできるっていうことを、もっと多くの苦しんでいる患者さんたちに伝えたくって」っていう、メッセージが流されるるかもしれません・・。どうやって、これ、対抗したらいいんだろ?頭痛い・・。
別に、ステロイド外用剤でコントロールできる患者がいることを否定してるんじゃなくて、依存に陥ってコントロール出来なくて離脱するしか手が無くなった、という患者も、それもかなりの数存在する、って言ってるんですけどね・・。
サービスグラントがNHKの取材を受ける話はほんとにたまたまの偶然なんでしょうが、サービスグラントの方たちが善意なだけに、話がやっかいです。
ーーーーー(ここから引用)-----
非会員の患者の方、現会員の患者の方、企業のCSR担当者、医療従事者、等々へのヒアリングを重ねる中で浮上してきた問題点は、
■「アレルギー友の会」はアトピー性皮膚炎やぜんそくの患者の方が自ら立ち上げた会であり、患者が患者の相談に乗ってくれるという最大の特徴が十分に伝えられていない。
■医学的根拠に基づいた「標準治療」を推奨する、信頼できる団体だということがはっきりと伝わっていない。
■会員になることのメリットが明確に伝えられていない。
ということでした。
ーーーーー(ここまで引用)-----
あのねー、商品販売のプロジェクトじゃないんだから。・・たぶん、ピンクリボン運動みたいなものに映るんだろうなあ。ステロイド依存の問題の存在なんて、まったく知らない人たちの眼からみると。
ーーーーー(ここから引用)-----
現状のキャッチコピーは 「『ひとり』じゃない。」というもので、こちらもとても良いのですが、スタッフの方のお話にあった
「アレルギーは一生付き合っていかなければならない病気。完治することはないけれど、上手にコントロールすれば幸せな人生を送ることができる」
という前向きなメッセージが読み取れません。
もっとポジティブなコピーはどうでしょうか、ということで
「アレルギーと生きる。あなたらしく生きる。」
「一緒にはじめませんか。アレルギーコントロール。」
ーーーーー(ここまで引用)-----
無邪気な善意っていうのは、時として、明白な悪意よりも、対処がやっかいです。ステロイド依存なアトピー患者が、この善意のプロジェクトのおかげで、増えたとしても、それが自分たちのせいだってことすら気がつかないのだろうな・・。「友の会」は、決してアトピー患者の会員数を増やすことはないでしょうが、非アトピーの一般人に、ステロイドから離脱しようとしている患者は間違っていると印象付けるためには効果的な組織かもしれないなと、思いました。
※追記:クローズアップ現代のプロボノ特集は、2010年7月1日に既に放映済みでした(http://cgi4.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail.cgi?content_id=2908)。危惧したようなメッセージは流れなかったようで、安心しました。
2010.11.16
医師賛助会員200名を含め、約1300名 です。ということは、200×0.6+1100×0.4=560万円が個人会費収入です。「会員、賛助会員会費」が593.2万円ですから、だいたい一致します。ということは、その下の「友の会会員」による「寄付金」302万円が、「サポート企業」から出ているのでしょう。サポート企業の一覧は(http://www.allergy.gr.jp/about/supporter.html)の通りで、製薬会社中心に21社あります。302÷21=14万円平均です。なるほどそんなものでしょう。
ここで素朴な疑問というか、わたしからの提案と考えていただいてもいいのですが、日本アレルギー友の会の、当面の目標は、アトピー性皮膚炎においては、ガイドラインに即した治療の推進というか、「ステロイド(外用剤)はこわくない」ということを、患者を通じて訴えたいということのようです。それならばまず、ステロイド外用剤を製造販売する企業からの寄付金を遠慮するところから始めるのが筋ではないでしょうか?支出の中には、たとえば「書籍購入費・会員無料配布用、181万円」といった、削れそうな項目が含まれています。企業からの寄付金を排除しても、会費収入がこれだけあるのですから、十分やっていけるのではないでしょうか?また、そうしなければ、せっかく一生懸命訴えても、説得力がないと思います。
あるいは「ステロイドを含め、治療法についての議論や情報発信はいっさいしない。患者同士の親睦につとめたい」ということなら、今のままでもよいと思います。それならそうわかりやすく明記すべきでしょう。
ところで、1100人の一般会員の方々のうち、アトピー患者はどのくらいいるんだろうか?現状、高齢の喘息患者が中心となっていて、患者会としてこのままでは先細りだってことで、新規会員獲得に乗り出した、ってことじゃないかなあ。そこにステロイド依存隠蔽派の皮膚科の権威筋の先生方がこれ幸いと同調したと。そういう先生方にとっては、ひょっとしたら、アトピー患者の会員を増やすことよりも、非患者すなわち世論に対して「ステロイド外用剤を正しく塗らない患者たちがおかしいんだ」ってアピールすることのほうが大きな意味があるのかもしれませんけどね。
患者不在の形骸化した「患者団体」が、製薬企業や権威筋の医師たちの操り人形となってしまわなければ良いのですが。ホームページのリニューアルにしたって、私の知るいくつかの患者団体は、自前というか、患者たち自身が作っています。「友の会」には、そういうことが出来るだけの患者層が集まっていない、だから、次に記すように「外注」ってことになったんじゃないかなあ。既存の喘息患者会員や、親切な皮膚科医たちに「支えられて」少数のメンバーがアトピー部門を運営しているような気がします。
まとめますと、この会には、3つのカテゴリーの人たちから成っていると思われます。
1 古参の喘息の患者会員。自分たちの命を救ってQOLをも高めてくれたステロイド薬の有用性を同じように訴えているアトピー患者を応援。
2 ステロイド外用剤を用いて、毎日の生活を頑張っている患者たち。自分たちのような道もあることを知ってほしい、認めてほしい、という気持ちが強い。ステロイド依存の存在や離脱の患者たちを否定する意図は必ずしもない。ステロイドで全ての患者が良好にコントロールできるとは必ずしも考えていない。
3 ステロイド依存の存在を否定、隠蔽したい権威筋の皮膚科医たち。「友の会」参加のアトピー患者の声を借りて、ステロイドで全ての患者が良好にコントロールできるというように印象操作したい。実際にはガイドライン遵守しても、改善しない患者がかなりいることはよく知っている(1)(2)(3)。
さて次のお話。先日、日本アレルギー友の会のホームページを見て「お金がかかった印象だなあ」と記しました。これについては、http://www.allergy.gr.jp/utilities/terms.html
に記載がありました。 「 2010年のリニューアルは、特定非営利活動法人サービスグラントの助成によって行われました」とのことです。サービスグラントというのは、
http://www.servicegrant.or.jp/
ーーーーー(ここから引用)-----
サービスグラントはプロボノワーカーとNPOをマッチングすることで提供される約6ヵ月間の「プロジェクト型助成」です。 サービスグラントとは、NPOに対して「お金」を支援する助成金(グラント)と異なり、「スキル」や「ノウハウ」を提供することによってNPOを支援する「プロジェクト型助成」です。
サービスグラントには、プロジェクトマネジメント、調査、マーケティング、デザイン、ウェブ制作等のプロフェッショナルスキルを持った多数の社会人が「プロボノワーカー」として登録しています。
サービスグラントでは、支援先のNPOを厳正に審査・採択した上で、 プロボノワーカー4〜6名からなるプロジェクトチームを編成していきます。
プロジェクトが始まると、約6ヵ月間のプロセスを経て、具体的な成果物の提供を通じて、NPOの活動を応援します。
ーーーーー(ここまで引用)-----
といった仕組みのようです。なるほどなるほど。NPOを支援するNPOってのは昔からあります。で、サービスグラントのHPを繰っていたたら、とんでもないもの見つけました。http://blog.canpan.info/svgt/category_38/
ーーーーー(ここから引用)-----
【アレルギー友の会、GW初日の初回ヒアリング】 [2010年05月03日(月)]
こんにちは。プログラムオフィサー(PO)をしております小村です。GW初日の4月29日、「アレルギー友の会」の初回ヒアリングを行いました。
この日はなんと、NHK「クローズアップ現代」の取材付き!
そのことを当日に知った私はかなり気が動転し、なるべくカメラと目が合わないようにしてしまいました・・・。(NHKさん、申し訳ございません!)
ーーーーー(ここまで引用)-----
「日本アレルギー友の会」のサイトリニューアルの過程が、サービスグラントの取り組みの例として、クローズアップ現代でいずれ放映されるかも、ってことみたいですね・・。そのときには、今回の朝日新聞のシリーズほどではないにしろ、「アトピー性皮膚炎は専門医の指導通りにステロイド外用剤を使えば上手にコントロールできるっていうことを、もっと多くの苦しんでいる患者さんたちに伝えたくって」っていう、メッセージが流されるるかもしれません・・。どうやって、これ、対抗したらいいんだろ?頭痛い・・。
別に、ステロイド外用剤でコントロールできる患者がいることを否定してるんじゃなくて、依存に陥ってコントロール出来なくて離脱するしか手が無くなった、という患者も、それもかなりの数存在する、って言ってるんですけどね・・。
サービスグラントがNHKの取材を受ける話はほんとにたまたまの偶然なんでしょうが、サービスグラントの方たちが善意なだけに、話がやっかいです。
ーーーーー(ここから引用)-----
非会員の患者の方、現会員の患者の方、企業のCSR担当者、医療従事者、等々へのヒアリングを重ねる中で浮上してきた問題点は、
■「アレルギー友の会」はアトピー性皮膚炎やぜんそくの患者の方が自ら立ち上げた会であり、患者が患者の相談に乗ってくれるという最大の特徴が十分に伝えられていない。
■医学的根拠に基づいた「標準治療」を推奨する、信頼できる団体だということがはっきりと伝わっていない。
■会員になることのメリットが明確に伝えられていない。
ということでした。
ーーーーー(ここまで引用)-----
あのねー、商品販売のプロジェクトじゃないんだから。・・たぶん、ピンクリボン運動みたいなものに映るんだろうなあ。ステロイド依存の問題の存在なんて、まったく知らない人たちの眼からみると。
ーーーーー(ここから引用)-----
現状のキャッチコピーは 「『ひとり』じゃない。」というもので、こちらもとても良いのですが、スタッフの方のお話にあった
「アレルギーは一生付き合っていかなければならない病気。完治することはないけれど、上手にコントロールすれば幸せな人生を送ることができる」
という前向きなメッセージが読み取れません。
もっとポジティブなコピーはどうでしょうか、ということで
「アレルギーと生きる。あなたらしく生きる。」
「一緒にはじめませんか。アレルギーコントロール。」
ーーーーー(ここまで引用)-----
無邪気な善意っていうのは、時として、明白な悪意よりも、対処がやっかいです。ステロイド依存なアトピー患者が、この善意のプロジェクトのおかげで、増えたとしても、それが自分たちのせいだってことすら気がつかないのだろうな・・。「友の会」は、決してアトピー患者の会員数を増やすことはないでしょうが、非アトピーの一般人に、ステロイドから離脱しようとしている患者は間違っていると印象付けるためには効果的な組織かもしれないなと、思いました。
※追記:クローズアップ現代のプロボノ特集は、2010年7月1日に既に放映済みでした(http://cgi4.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail.cgi?content_id=2908)。危惧したようなメッセージは流れなかったようで、安心しました。
2010.11.16