アトピーステロイド情報センターの思い出
「アトピック」という阪南病院の佐藤先生に診てもらった患者たちが中心となって活動している患者会があります。最近「ステロイドを使わない治療を患者の選択肢として認めて欲しい」旨の署名を集めて日本皮膚科学会に提出しました(→こちら)。
当事者のかたがたお疲れ様でした。お手伝いもせずにブログで取り上げて講釈を垂れるというのも失敬なようですが、御容赦ください。
私の眼からは、今回の署名提出は一連の流れに見えます。そのことについての解説です。
かって、アトピーステロイド情報センター(ASIC)という団体がありました。インターネットのまだ普及していない80年代から90年代にかけて、アトピー性皮膚炎におけるステロイド皮膚症を薬害であるとして訴えていた団体です。
この団体は厚生省交渉を毎年行っていました。解散した後も情報は有志のWEB上に一部残っているようで、そのころの記録を読むことが出来ます(→こちら)。
1995年から1998年までに3回、7320人分の署名とともに提出された要望書が下記です。
要望書
厚生省大臣 管直人殿
ステロイド剤を使わないアトピー治療と、ステロイ被害者の救済を求めます。
私たちは長年のアトピー性皮膚炎の治療のために、ステロイド剤の長期投与を余儀なくされてきました。そのため、アトピー性皮膚炎をますます悪化させたばかりか、ステロイド剤の副作用やリバウンド(離脱症状)で、筆舌に尽くしがたい苦しみを味わっています。
あまりの症状の酷さに学校へ行けない子供、成人の場合はより深刻で、ごく普通の社会生活も送れず、職にも就けず、日々の生活さえ困難になっています。精神的、肉体的困難を背負い、その上、治療に莫大な費用を費やし、その経済的負担は計りしれません。
学校や職場などでの差別問題も、表面的には少しずつは改善されてきたとはいえ、実際にはいわれ無き差別で苦しんでいる人達も数多くいるのも現状です。
また、このようなステロイド被害者を生み出したアトピー性皮膚炎も、いまや国民病となりつつあります。こういったステロイド被害者やアトピー患者の現状を理解していただき、一刻も早く救済の手がさしのべられるよう、また、ステロイドを使用しないアトピー性皮膚炎の治療の確立を求めます。
要望事項
1.アトピーが増加し続ける状況にある社会において、アトピー性皮膚炎にステロイド剤が投与され続ける限り、ステロイド被害者も増加し続けることは必至です。一刻も早くステロイド剤を使用しないアトピー性皮膚炎の治療法を確立して下さい。
2.医師の処方箋がなくても入手できるステロイド外用剤には、特に厳格な効能書を付し、それらを扱う薬局、薬店に対しても正しい販売の指導を行って下さい。
3.医師に薦められるままステロイド剤を長期に使用し、現在、ステロイドのリバウンドを余儀なくされている成人患者で、生活に困窮する人達を早急に救済して下さい。
4.アトピー性皮膚炎やステロイド被害者には、現在もこれといった治療法が確立されておらず、ある程度民間療法に頼らざるを得ない部分も多く、多くの患者がそれらの治療に莫大な費用を費やしています。これらの治療費に対し、公費負担や税金控除などを行って下さい。
5.とくにインフォームド・コンセントを必要とするアトピー患者に対し、精神的なケアーや面談などを重点においた医療部門を早急に設置して下さい。
6.今や国民病といわれるアトピーは、患者だけの問題に閉じこめていたのでは解決し得ない時期にきています。アトピーへの正しい理解を広く社会に促すため、パンフレットなどを作成し、学校や職場に配布して下さい。また、学校教育の一環としても取り入れて下さい。
取り扱い団体:アトピー・ステロイド情報センター 代表 住吉純子
また下記は1999年に提出されたものです。このときはアトピー患者3000人にアンケート調査を行った結果を添えてのものでした。このときの結果の一部は私が英語論文にまとめました(→こちら)。
要望書
厚生省大臣 宮下創平殿 1999年5月24日
ますます重症患者が増え続けるアトピー性皮膚炎患者に対し、国や自治体でも様々な取り組みがなされていますが、まだまだアトピー性皮膚炎の実態が知られるには至っていません。昨年よりアトピー・ステロイド情報センターでは、「アトピー性皮膚炎についてのアンケート調査」として、アトピー患者3000名を対象に実態調査を行いました。今回、その調査の結果から見えてきた患者たちの実態をもとに下記の3点につき要望いたします。
1.今回の調査で、現在の成人アトピーといわれる人たちの増加は、成人になって突然発症したものではなく、その多数は乳幼児期に発症したものであることが明らかになりました。乳幼児期に発症したアトピー性皮膚炎が成人期にまで持ち越されるようになった原因の究明を早急に行いその対策をとってください。
2.今回の調査で、ステロイド外用剤の長期使用がアトピー性皮膚炎の悪化を招いていることが明確になってきました。ステロイド外用剤の長期使用がアトピー性皮膚炎の悪化を招いていることを危惧し、この問題に取り組まれる医療機関も増え、ステロイド外用剤の中止をすることでアトピー性皮膚炎が軽快する例も多く示されています。行政の側からこういった医療機関と連携を持つことで、「ステロイド剤に頼らないアトピー性皮膚炎の治療」を、一刻も早く確立してください。これを政策医療として推進してください。
3.今回の調査で、アトピー患者たちの「引きこもり」の実態が、より以上に深刻な実情であることが明らかになりました。行政のレベルでの、アトピー患者たちの引きこもりの実態の調査を早急に行ってください。
提出団体:アトピー・ステロイド情報センター 代表 住吉純子
ここで「政策医療として推進してください」とあるのは、私の意見を汲んでのことだったと思います。当時私は国立病院の勤務医で、脱ステロイドのような、薬害の可能性があり、なおかつ不採算で開業医の間で広まるとは考えにくい医療こそ、国立病院が率先して対応すべきだというのが持論でした。
しかし、これらの厚生省交渉は功を奏しませんでした。私の主張(今でも正論と考えています。薬害AIDSや輸血後肝炎が救済されるのであれば、アトピー性皮膚炎のステロイド皮膚症も救済されなくてはおかしい)も受け入れられるどころか、日本は貧しくなって、国立病院そのものが独立行政法人化してしまいました。
このころは、患者会(ASIC)は、日本皮膚科学会ではなく、厚生省に訴えていたわけです。日本皮膚科学会にはまだガイドラインも存在せず、大学教授の中にも脱ステロイドに理解を示す人もいたくらいです(→こちら)。
しかし、日本皮膚科学会は2000年にガイドラインを策定しました。この背景に「川崎ステロイド訴訟」があったことは、既に詳述しました(→こちらとこちらとこちら)。このあと日本皮膚科学会は、ガイドライン医療を「標準治療」とすべく頑なにステロイド外用治療を推進しステロイド依存(皮膚症)の問題を黙殺し続けています。その普及活動の財源に、厚労省の研究費や(→こちら)、間接的ではありますが製薬会社からの協賛金(→こちら)が充てられていることも、既に解説しました。
アトピーステロイド情報センターは、代表の住吉さんが一身上の都合で退任されたのち、松下さん(元田辺製薬の社員でキノホルムによるスモン薬害の際に患者側に協力して退社された方です)が頑張っておられましたが、数年前に解散しました。日本皮膚科学会の歴代ガイドライン委員長である、川島、竹原、古江各教授による、「ステロイド薬害」封じ込め作戦は成功しているように見えます。
果たしてそうでしょうか?
そうでないことは私が一番よく知っています。なぜなら、私はこの闘い(私にとってはもはやライフワークです)を止める気は毛頭無いから。臨床医として自分が経験してきたことですから確信はゆるぎません。今55才ですが、あと20年くらいは現役で医師を続けられるでしょう。アメリカのガイドラインについても5年毎に見直され10年毎に改訂されるとして、あと2回はチャンスがあります。海外の団体と協働して働きかけていきます(→ITSAN)。
日本皮膚科学会に対しては、2010年に、私を含め7人の皮膚科学会会員である皮膚科医の連名で、ガイドラインにステロイド依存に関する記載を加えるよう要望書を提出しました(→こちら)。阪南中央病院の佐藤先生は最初は慎重でしたが、後から個人として独自にほぼ同文の要望書を提出されました(→こちら)。
アトピックの今回の署名提出は、そういった流れの中にあります。私の見地からは、これは単発の花火には見えません。
当面の課題は、日本皮膚科学会のアトピー性皮膚炎診療ガイドラインの新委員の名簿がわからない点でしょう。アトピックの署名提出にしろ、新委員に直接訴えかけることが一番効果的でしょうからね。私が2010年に要望書を提出した際は日本皮膚科学会事務局に加えて委員の先生方全員に同文を送りました。「聞いてない」と言われるのは嫌ですから。
少なくとも、アメリカの新ガイドラインが、「ガイドラインは標準治療と看做されるべきではない」と明言した(→こちら)点についてだけでも、御忠言申し上げたいものです。日本皮膚科学会のガイドライン委員会委員長が広島大の秀道弘教授で、京大の椛島先生が実務にかかわっていらっしゃる(→こちら)点までは判っているのですが・・。
もし、御存知の方いらっしゃったら、コメント欄通じて教えてください。よろしくお願いいたします。
私の視点からは、この「ステロイド皮膚症」問題は、ずっと続いているように見えます。なぜなら、世代が変わって前のことを知らない患者たちが、まったく同じ訴えを繰り返しているから。
いつかステロイド依存のメカニズムの解明などによって、突然解決する日が来るのかもしれません。そのときたまたまガイドライン委員であった先生方は、なぜこういった患者たちや私たち学会内の会員皮膚科医の意見に耳を傾けなかったのか?を糾弾されるかもしれませんね。
とにかく、活動を記録として残しておき、忘れないこと、これが大切です。たとえ自分たちの世代では認められなくても、正しいことである限り、将来の世代のために役立ち、引き継がれることでしょう。
2014.08.12
※追記 ガイドライン改訂委員長は、京都府立医大の加藤則人先生のようですね↓。
当事者のかたがたお疲れ様でした。お手伝いもせずにブログで取り上げて講釈を垂れるというのも失敬なようですが、御容赦ください。
私の眼からは、今回の署名提出は一連の流れに見えます。そのことについての解説です。
かって、アトピーステロイド情報センター(ASIC)という団体がありました。インターネットのまだ普及していない80年代から90年代にかけて、アトピー性皮膚炎におけるステロイド皮膚症を薬害であるとして訴えていた団体です。
この団体は厚生省交渉を毎年行っていました。解散した後も情報は有志のWEB上に一部残っているようで、そのころの記録を読むことが出来ます(→こちら)。
1995年から1998年までに3回、7320人分の署名とともに提出された要望書が下記です。
要望書
厚生省大臣 管直人殿
ステロイド剤を使わないアトピー治療と、ステロイ被害者の救済を求めます。
私たちは長年のアトピー性皮膚炎の治療のために、ステロイド剤の長期投与を余儀なくされてきました。そのため、アトピー性皮膚炎をますます悪化させたばかりか、ステロイド剤の副作用やリバウンド(離脱症状)で、筆舌に尽くしがたい苦しみを味わっています。
あまりの症状の酷さに学校へ行けない子供、成人の場合はより深刻で、ごく普通の社会生活も送れず、職にも就けず、日々の生活さえ困難になっています。精神的、肉体的困難を背負い、その上、治療に莫大な費用を費やし、その経済的負担は計りしれません。
学校や職場などでの差別問題も、表面的には少しずつは改善されてきたとはいえ、実際にはいわれ無き差別で苦しんでいる人達も数多くいるのも現状です。
また、このようなステロイド被害者を生み出したアトピー性皮膚炎も、いまや国民病となりつつあります。こういったステロイド被害者やアトピー患者の現状を理解していただき、一刻も早く救済の手がさしのべられるよう、また、ステロイドを使用しないアトピー性皮膚炎の治療の確立を求めます。
要望事項
1.アトピーが増加し続ける状況にある社会において、アトピー性皮膚炎にステロイド剤が投与され続ける限り、ステロイド被害者も増加し続けることは必至です。一刻も早くステロイド剤を使用しないアトピー性皮膚炎の治療法を確立して下さい。
2.医師の処方箋がなくても入手できるステロイド外用剤には、特に厳格な効能書を付し、それらを扱う薬局、薬店に対しても正しい販売の指導を行って下さい。
3.医師に薦められるままステロイド剤を長期に使用し、現在、ステロイドのリバウンドを余儀なくされている成人患者で、生活に困窮する人達を早急に救済して下さい。
4.アトピー性皮膚炎やステロイド被害者には、現在もこれといった治療法が確立されておらず、ある程度民間療法に頼らざるを得ない部分も多く、多くの患者がそれらの治療に莫大な費用を費やしています。これらの治療費に対し、公費負担や税金控除などを行って下さい。
5.とくにインフォームド・コンセントを必要とするアトピー患者に対し、精神的なケアーや面談などを重点においた医療部門を早急に設置して下さい。
6.今や国民病といわれるアトピーは、患者だけの問題に閉じこめていたのでは解決し得ない時期にきています。アトピーへの正しい理解を広く社会に促すため、パンフレットなどを作成し、学校や職場に配布して下さい。また、学校教育の一環としても取り入れて下さい。
取り扱い団体:アトピー・ステロイド情報センター 代表 住吉純子
また下記は1999年に提出されたものです。このときはアトピー患者3000人にアンケート調査を行った結果を添えてのものでした。このときの結果の一部は私が英語論文にまとめました(→こちら)。
要望書
厚生省大臣 宮下創平殿 1999年5月24日
ますます重症患者が増え続けるアトピー性皮膚炎患者に対し、国や自治体でも様々な取り組みがなされていますが、まだまだアトピー性皮膚炎の実態が知られるには至っていません。昨年よりアトピー・ステロイド情報センターでは、「アトピー性皮膚炎についてのアンケート調査」として、アトピー患者3000名を対象に実態調査を行いました。今回、その調査の結果から見えてきた患者たちの実態をもとに下記の3点につき要望いたします。
1.今回の調査で、現在の成人アトピーといわれる人たちの増加は、成人になって突然発症したものではなく、その多数は乳幼児期に発症したものであることが明らかになりました。乳幼児期に発症したアトピー性皮膚炎が成人期にまで持ち越されるようになった原因の究明を早急に行いその対策をとってください。
2.今回の調査で、ステロイド外用剤の長期使用がアトピー性皮膚炎の悪化を招いていることが明確になってきました。ステロイド外用剤の長期使用がアトピー性皮膚炎の悪化を招いていることを危惧し、この問題に取り組まれる医療機関も増え、ステロイド外用剤の中止をすることでアトピー性皮膚炎が軽快する例も多く示されています。行政の側からこういった医療機関と連携を持つことで、「ステロイド剤に頼らないアトピー性皮膚炎の治療」を、一刻も早く確立してください。これを政策医療として推進してください。
3.今回の調査で、アトピー患者たちの「引きこもり」の実態が、より以上に深刻な実情であることが明らかになりました。行政のレベルでの、アトピー患者たちの引きこもりの実態の調査を早急に行ってください。
提出団体:アトピー・ステロイド情報センター 代表 住吉純子
ここで「政策医療として推進してください」とあるのは、私の意見を汲んでのことだったと思います。当時私は国立病院の勤務医で、脱ステロイドのような、薬害の可能性があり、なおかつ不採算で開業医の間で広まるとは考えにくい医療こそ、国立病院が率先して対応すべきだというのが持論でした。
しかし、これらの厚生省交渉は功を奏しませんでした。私の主張(今でも正論と考えています。薬害AIDSや輸血後肝炎が救済されるのであれば、アトピー性皮膚炎のステロイド皮膚症も救済されなくてはおかしい)も受け入れられるどころか、日本は貧しくなって、国立病院そのものが独立行政法人化してしまいました。
このころは、患者会(ASIC)は、日本皮膚科学会ではなく、厚生省に訴えていたわけです。日本皮膚科学会にはまだガイドラインも存在せず、大学教授の中にも脱ステロイドに理解を示す人もいたくらいです(→こちら)。
しかし、日本皮膚科学会は2000年にガイドラインを策定しました。この背景に「川崎ステロイド訴訟」があったことは、既に詳述しました(→こちらとこちらとこちら)。このあと日本皮膚科学会は、ガイドライン医療を「標準治療」とすべく頑なにステロイド外用治療を推進しステロイド依存(皮膚症)の問題を黙殺し続けています。その普及活動の財源に、厚労省の研究費や(→こちら)、間接的ではありますが製薬会社からの協賛金(→こちら)が充てられていることも、既に解説しました。
アトピーステロイド情報センターは、代表の住吉さんが一身上の都合で退任されたのち、松下さん(元田辺製薬の社員でキノホルムによるスモン薬害の際に患者側に協力して退社された方です)が頑張っておられましたが、数年前に解散しました。日本皮膚科学会の歴代ガイドライン委員長である、川島、竹原、古江各教授による、「ステロイド薬害」封じ込め作戦は成功しているように見えます。
果たしてそうでしょうか?
そうでないことは私が一番よく知っています。なぜなら、私はこの闘い(私にとってはもはやライフワークです)を止める気は毛頭無いから。臨床医として自分が経験してきたことですから確信はゆるぎません。今55才ですが、あと20年くらいは現役で医師を続けられるでしょう。アメリカのガイドラインについても5年毎に見直され10年毎に改訂されるとして、あと2回はチャンスがあります。海外の団体と協働して働きかけていきます(→ITSAN)。
日本皮膚科学会に対しては、2010年に、私を含め7人の皮膚科学会会員である皮膚科医の連名で、ガイドラインにステロイド依存に関する記載を加えるよう要望書を提出しました(→こちら)。阪南中央病院の佐藤先生は最初は慎重でしたが、後から個人として独自にほぼ同文の要望書を提出されました(→こちら)。
アトピックの今回の署名提出は、そういった流れの中にあります。私の見地からは、これは単発の花火には見えません。
当面の課題は、日本皮膚科学会のアトピー性皮膚炎診療ガイドラインの新委員の名簿がわからない点でしょう。アトピックの署名提出にしろ、新委員に直接訴えかけることが一番効果的でしょうからね。私が2010年に要望書を提出した際は日本皮膚科学会事務局に加えて委員の先生方全員に同文を送りました。「聞いてない」と言われるのは嫌ですから。
少なくとも、アメリカの新ガイドラインが、「ガイドラインは標準治療と看做されるべきではない」と明言した(→こちら)点についてだけでも、御忠言申し上げたいものです。日本皮膚科学会のガイドライン委員会委員長が広島大の秀道弘教授で、京大の椛島先生が実務にかかわっていらっしゃる(→こちら)点までは判っているのですが・・。
もし、御存知の方いらっしゃったら、コメント欄通じて教えてください。よろしくお願いいたします。
私の視点からは、この「ステロイド皮膚症」問題は、ずっと続いているように見えます。なぜなら、世代が変わって前のことを知らない患者たちが、まったく同じ訴えを繰り返しているから。
いつかステロイド依存のメカニズムの解明などによって、突然解決する日が来るのかもしれません。そのときたまたまガイドライン委員であった先生方は、なぜこういった患者たちや私たち学会内の会員皮膚科医の意見に耳を傾けなかったのか?を糾弾されるかもしれませんね。
とにかく、活動を記録として残しておき、忘れないこと、これが大切です。たとえ自分たちの世代では認められなくても、正しいことである限り、将来の世代のために役立ち、引き継がれることでしょう。
2014.08.12
※追記 ガイドライン改訂委員長は、京都府立医大の加藤則人先生のようですね↓。
私が作製した中間分子量ヒアルロン酸化粧水「ヒアルプロテクト」のショップはこちら(下の画像をクリック)